Met zonnig gemoed artrose onderzoek ondersteunen
Bij Artrose Gezond draait onderzoek niet alleen maar om kennis van wetenschappelijke onderzoekers. Artrose Gezond zoekt naar een weg om een wereld te creëren waarin artrose beter begrepen wordt. Waarin effectieve behandelingen en adviezen beschikbaar zijn voor iedereen die met artrose te maken heeft. Om dat te bereiken wil Artrose Gezond weten wat artrose patiënten belangrijk vinden. Met die kennis kan onderzoek beter hierop aangesloten worden. Het ultieme doel is om artrose vroegtijdig te kunnen opsporen en met tijdige behandelingen artrose te kunnen voorkomen.  

Ervaringsdeskundige 
Marja Verburg is een kwieke 67-jarige ervaringsdeskundige wat betreft artrose en sinds kort met pensioen. Zij leeft met de beperkingen van artrose in haar nek, knieën en handen. In haar handen zijn de gevolgen van artrose het hevigst. Schrijven en werken met haar handen is een uitdaging geworden. In haar werkzame leven liet ze haar vingers soepel over een toetsenbord dansen, om haar functie als medisch secretaresse uit te oefenen. Ook in haar eigen schoonheidssalon kostte het geen moeite om crèmes en maskers zacht in te masseren of massages te geven. Nu houdt ze de souplesse op peil met vingeroefeningen. Dit neemt niet weg dat bijvoorbeeld de keukenmessen superscherp moeten zijn, want ze kan geen kracht meer zetten op een mes. Haar auto is inmiddels ingeruild voor een automaat, want de koppeling ingedrukt houden deed te veel pijn in haar knie. En schakelen met twee handen is toch echt een te grote uitdaging. Het achterover hellen om bij de kapper haar haar te laten wassen aan een wasbak, blijft een lastige.    

Op zoek naar antwoorden 
“Als je gaat zoeken is er eigenlijk zo weinig informatie”, vertelt Marja. “De huisarts zegt dat er niks aan te doen is en biedt alleen pijnstilling. De kliniek waar ik geweest ben kan, als pijnstilling niet meer helpt, mijn scheefstaande en pijnlijke vingerkootje vastzetten. Gevolg is dat ik mijn hele vinger niet meer kan buigen. Ja, daar kan ik me niet bij neerleggen. Waarom kan mijn vingerkootje niet gewoon opengemaakt worden en rechtgezet worden?”, vraagt ze met een energieke, bijna uitdagende blik. Voorlopig draagt ze splints. Marja geeft aan dat deze splints helpen om haar vingers en handen te ondersteunen en een scheef vingerkootje zo veel mogelijk recht te houden. Het lijken net zilveren armbanden en ringen die sierlijk over haar handen en vingers lopen.   

Kennis delen 
Speurend naar informatie op internet kwam zij terecht op de website van het onderzoeksplatform Artrose Gezond. Het was Marja gelijk duidelijk. Aanvaarding is geen optie voor haar, iets doen wel.  Via die website heeft Marja zich aangemeld bij artrosegezond@erasmusmc.nl. Inmiddels leest zij, als ervaringsdeskundige, mee met de onderzoeksaanvraag voor het langlopend onderzoek naar artrose van ReumaNederland. Als leek in de onderzoekswereld heeft zij van allerlei vragen, waardoor vanuit een levendige discussie met onderzoekers onderzoek aangescherpt kan worden. Ook geeft Marja haar inbreng via het Artrose Gezond panel. Tijdens een panelbijeenkomst gaat Marja in gesprek met onderzoekers en lotgenoten. Hier kan ze haar vragen kwijt en haar ervaringen delen. Ze helpt ook mee in de voorbereidingen voor de Artrose Gezond dag. Op de Artrose Gezond dag van afgelopen 17 juni vond zij het heel leuk om met de door haar opgedane kennis, lotgenoten van informatie te voorzien. Marja vindt het geweldig dat ze op deze manier het verschil kan maken in het begrijpen van artrose.  

Nieuwsgierige aanhouder 
Ondanks haar bewegingsbeperkingen blijft Marja optimistisch. Vastberaden en met zonnig gemoed blijft zij onderzoek naar artrose ondersteunen met haar positiviteit, nieuwsgierigheid en doorzettingsvermogen om het verschil te kunnen maken. Niet alleen voor zichzelf maar ook voor anderen die met dezelfde uitdagingen worden geconfronteerd.  

Kijk ook eens op: www.artrosegezond.nl