Hebt u artrose in meerdere gewrichten (polyartrose)? We hebben een onderzoek naar polyartrose lopen op dit moment. We zijn nu de vragenlijst aan het analyseren en zullen binnenkort de resultaten met u delen. U kunt niet meer meedoen met deze vragenlijst.
Waarom doen we dit onderzoek?
We willen met dit onderzoek in kaart brengen hoe de populatie van mensen met polyartrose eruit ziet, wat het effect van polyartrose op kwaliteit van leven is en wat de meest voorkomende problemen zijn voor mensen met polyartrose.
Welke vragen willen we met dit onderzoek beantwoorden?
- Hoe ziet de populatie van mensen met polyartrose er uit?
- Welke bekende risicofactoren voor artrose komen veel voor bij mensen met polyartrose?
- Hoe ervaren mensen met polyartrose kwaliteit van leven?
- Welke problemen ervaren mensen met polyartrose?
- Waar zouden mensen met polyartrose graag toekomstig onderzoek naar zien gebeuren?
Wie kan meedoen aan dit onderzoek?
U kunt deelnemen aan het onderzoek als u artrose hebt in tenminste twee of meer gewrichtssoorten (polyartrose).
Hoe verloopt het onderzoek?
Dit onderzoek bestaat uit een eenmalige vragenlijst. De vragenlijst bestaat uit 42 vragen. Het kost u ongeveer 25 minuten om de vragenlijst in te vullen. De vragenlijst bevat vragen over u en uw klachten door artrose, uw thuissituatie en uw kwaliteit van leven. Ook is er ruimte om uw verhaal kwijt te kunnen over uw belemmeringen door uw artrose. Aan het eind van de vragenlijst kunt u er voor kiezen om op de hoogte te worden gehouden van de resultaten en om aan te geven of we u nog eens mogen benaderen voor eventueel vervolgonderzoek. Meedoen is geheel vrijwillig, u kunt altijd stoppen.
Wat wordt van u als deelnemer verwacht?
U beslist zelf of u meedoet aan het onderzoek. Deelname is vrijwillig. Als u mee wilt doen aan dit onderzoek, vragen we u eenmalig een vragenlijst in te vullen. Het invullen van deze eenmalige vragenlijst kost ongeveer 25 minuten.
Wat hebt u er aan?
U heeft zelf geen (direct) voordeel van meedoen aan dit onderzoek. Uw deelname kan wel bijdragen aan meer kennis over polyartrose. De nadelen van deelname zijn dat het u tijd kost om deze vragenlijst in te vullen.
Kan ik de resultaten van het onderzoek zien?
Uw ingevulde gegevens worden anoniem en alleen in groepsverband geanalyseerd. Daarom is er geen mogelijkheid om uw individuele resultaten te zien. Aan het eind van de vragenlijst kunt u aangeven dat u op de hoogte wilt worden gehouden van de resultaten van het onderzoek. U ontvangt dan een verslag van de resultaten. Daarnaast zullen de resultaten van het onderzoek na afloop gepubliceerd worden op de website van Artrose Gezond.
Hieronder vindt u de uitgebreide patienteninformatiebrief zoals goed gekeurd door de Medisch Ethische Toetsings Commissie van het Erasmus MC.
Informatie voor deelname aan onderzoek
Polyartrose: wat zijn de grootste belemmeringen voor mensen met polyartrose?
- Inleiding
Geachte heer of mevrouw,
In deze informatiebrief vragen wij u of u wilt meedoen aan (medisch-) wetenschappelijk onderzoek. Meedoen is vrijwillig. U ziet deze informatiebrief omdat u op een link geklikt heeft voor het invullen van een vragenlijst over polyartrose.
U leest in deze brief waar het onderzoek over gaat.
Ook leest u wat het voor u betekent als u aan het onderzoek deelneemt.
Lees deze informatie door als u interesse hebt om mee te doen. U kunt eventueel vragen stellen via artrosegezond@erasmusmc.nl. Als u mee wilt doen aan dis onderzoek, kunt u dat op de volgende pagina aangeven.
Algemene informatie
Het onderzoek is opgezet door Erasmus MC, afdeling Huisartsgeneeskunde. Het onderzoek wordt uitgevoerd door onderzoekers van dezelfde afdeling.
De Niet WMO Toetsingscommissie Erasmus MC heeft beoordeeld dat dit onderzoek niet onder de reikwijdte van de Wet medisch-wetenschappelijk onderzoek met mensen (WMO) valt en heeft het onderzoek inhoudelijk beoordeeld.
- Wat is het doel van het onderzoek?
We willen met dit onderzoek in kaart brengen hoe de populatie van mensen met polyartrose er uit ziet, wat het effect op kwaliteit van leven is en wat de meest voorkomende problemen zijn voor mensen met polyartrose.
- Hoe verloopt het onderzoek en wat betekent dat voor u?
Dit onderzoek bestaat uit een eenmalige vragenlijst. De vragenlijst bestaat uit 42 vragen. Het kost u ongeveer 25 minuten om de vragenlijst in te vullen. De vragenlijst bevat vragen over u en uw klachten door artrose, uw thuissituatie en uw kwaliteit van leven. Ook is er ruimte om uw verhaal kwijt te kunnen over uw belemmeringen door uw artrose. Aan het eind van de vragenlijst kunt u er voor kiezen om op de hoogte te worden gehouden en om aan te geven of we u nog eens mogen benaderen voor eventueel vervolg onderzoek. Meedoen is geheel vrijwillig, u kunt altijd stoppen.
Wanneer u deelneemt aan het onderzoek dan betekent dit dat wij uw gegevens verzamelen en gebruiken. Welke gegevens dat zijn en hoe wij deze gegevens verzamelen, gebruiken en beschermen leest u in paragraaf 7.
- Wat zijn de voordelen en de nadelen als u meedoet aan het onderzoek?
U heeft zelf geen (direct) voordeel van meedoen aan dit onderzoek. Uw deelname kan wel bijdragen aan meer kennis over polyartrose. De nadelen van deelname zijn dat het u tijd kost om deze vragenlijst in te vullen.
- Als u niet mee wilt doen of wilt stoppen met het onderzoek
Deelname aan het onderzoek is geheel vrijwillig. Alleen indien u wilt meedoen, gaat u verder naar de volgende pagina. U kunt altijd stoppen met het onderzoek. U kunt de pagina wegklikken. U hoeft niet te zeggen waarom u stopt. De gegevens die tot dat moment zijn verzameld, worden wel gebruikt voor het onderzoek.
- Welke gegevens verzamelen wij?
We vragen naar uw leeftijd, geslacht, lengte, gewicht, thuissituatie, opleidingsniveau, in welk land u en uw ouders geboren zijn. Deze gegevens kunnen van invloed zijn op het krijgen van artrose of de behandeling van artrose.
Verder vragen we naar uw dagelijkse bezigheden, en algemene gezondheid en specifiek naar uw artrose klachten om een beeld te krijgen van de klachten en belemmeringen van mensen met polyartrose. Uiteindelijk willen we graag horen tegen welke problemen u aan loopt en waar u van vindt dat er in de toekomst onderzoek naar gedaan moet worden.
- Wat doen we met uw gegevens?
Waarom verzamelen, gebruiken en bewaren we uw gegevens?
We verzamelen, gebruiken en bewaren uw gegevens, om de vragen van dit onderzoek te kunnen beantwoorden. Wij willen de resultaten van het onderzoek publiceren.
Hoe beschermen wij uw privacy?
Om uw privacy te beschermen geven wij uw gegevens een code. Op al uw gegevens, zetten we alleen deze code.
De gegevens die direct naar u verwijzen worden dan niet meer gebruikt. De sleutel van de code bewaren we op een beveiligde plek in het Erasmus MC. Alleen de onderzoeker en leden van het onderzoeksteam weten welke code u heeft. Als we uw gegevens verwerken of delen, gebruiken we steeds alleen die code. In rapporten en publicaties over het onderzoek kan niemand terughalen dat het over u ging.
Hoe lang bewaren we uw gegevens?
We bewaren uw onderzoeksgegevens 15 jaar in het Erasmus MC
Mogen we uw gegevens gebruiken voor ander onderzoek?
Uw gegevens kunnen na afloop van dit onderzoek ook nog van belang zijn voor ander wetenschappelijk onderzoek op het gebied van polyartrose. Daarvoor zullen uw gegevens 15 jaar na afloop van het onderzoek worden bewaard in het Erasmus MC. Op de volgende pagina kunt u aangeven of u dit goed vindt. Geeft u geen toestemming? Dan kunt u nog steeds meedoen met dit onderzoek.
Kunt u uw toestemming voor het gebruik van uw gegevens weer intrekken?
U kunt uw toestemming voor het gebruik van uw gegevens op ieder moment intrekken. Dit geldt voor het gebruik in dit onderzoek en voor het gebruik in ander onderzoek. Als u uw toestemming intrekt, dan mogen de onderzoekers de al verzamelde gegevens nog wel gebruiken.
Mogen wij u na dit onderzoek opnieuw benaderen voor een vervolgonderzoek?
Wanneer dit onderzoek is afgelopen, doen we misschien een vervolgonderzoek. We willen u dan graag benaderen met de vraag of u weer deel wilt nemen. Op het toestemmingsformulier kunt u aangeven of u ons toestemming geeft u opnieuw te benaderen.
Wilt u meer weten over uw privacy?
Wilt u meer weten over uw rechten bij de verwerking van persoonsgegevens? Kijk dan op
https://www.autoriteitpersoonsgegevens.nl/nl/over-privacy/persoonsgegevens.
Als u vragen of klachten heeft over uw privacy, raden we u aan om deze eerst te bespreken met het onderzoeksteam. U kunt ook naar de Functionaris Gegevensbescherming van het Erasmus MC gaan. Of u dient een klacht in bij de Autoriteit Persoonsgegevens.
Waar vindt u meer informatie over het onderzoek?
Op de volgende website(s) vindt u meer informatie over het onderzoek: [adres(sen) websites].
- Heeft u vragen?
Bij vragen over dit onderzoek kunt u contact opnemen met het onderzoeksteam via artrosegezond@erasmusmc.nl of telefonisch met dr. D. Schiphof: 010-7043623
Met vriendelijke groet,
Het onderzoeksteam
Mevr. Odette Koolen
Mevr. Dieuwke Schiphof
Contactgegevens
Hoofdonderzoeker: Dr. D. Schiphof
Telefoonnummer: 0107043623
Email: d.schiphof@erasmusmc.nl
Klachten:
Digitaal klachtenformulier via www.erasmusmc.nl/nl-nl/patientenzorg/klachtenopvang-enklachtenbemiddeling
Functionaris voor de Gegevensbescherming van de instelling:
De Functionaris voor de Gegevensbescherming van het Erasmus MC is bereikbaar via het secretariaat van de afdeling Juridische Zaken. E-mail: functionaris.gegevensbescherming@erasmusmc.nl Tel: 010-703 4986
Voor meer informatie over uw rechten:
Voor meer informatie of bij vragen over uw rechten kunt u contact opnemen met de functionaris voor de Gegevensbescherming of met de Autoriteit Persoonsgegevens.
