Polyartrose: wat zijn de grootste belemmeringen voor mensen met polyartrose?

Hebt u artrose in meerdere gewrichten (polyartrose)? We hebben een onderzoek naar polyartrose lopen op dit moment. We zijn nu de vragenlijst aan het analyseren en zullen binnenkort de resultaten met u delen. U kunt niet meer meedoen met deze vragenlijst.

Waarom doen we dit onderzoek?                    

We willen met dit onderzoek in kaart brengen hoe de populatie van mensen met polyartrose eruit ziet, wat het effect van polyartrose op kwaliteit van leven is en wat de meest voorkomende problemen zijn voor mensen met polyartrose.  

Welke vragen willen we met dit onderzoek beantwoorden?                                                        

  • Hoe ziet de populatie van mensen met polyartrose er uit?
  • Welke bekende risicofactoren voor artrose komen veel voor bij mensen met polyartrose?
  • Hoe ervaren mensen met polyartrose kwaliteit van leven?  
  • Welke problemen ervaren mensen met polyartrose?
  • Waar zouden mensen met polyartrose graag toekomstig onderzoek naar zien gebeuren?     

Wie kan meedoen aan dit onderzoek?

U kunt deelnemen aan het onderzoek als u artrose hebt in tenminste twee of meer gewrichtssoorten (polyartrose).

Hoe verloopt het onderzoek? 

Dit onderzoek bestaat uit een eenmalige vragenlijst. De vragenlijst bestaat uit 42 vragen. Het kost u ongeveer 25 minuten om de vragenlijst in te vullen. De vragenlijst bevat vragen over u en uw klachten door artrose, uw thuissituatie en uw kwaliteit van leven. Ook is er ruimte om uw verhaal kwijt te kunnen over uw belemmeringen door uw artrose. Aan het eind van de vragenlijst kunt u er voor kiezen om op de hoogte te worden gehouden van de resultaten en om aan te geven of we u nog eens mogen benaderen voor eventueel vervolgonderzoek. Meedoen is geheel vrijwillig, u kunt altijd stoppen. 

Wat wordt van u als deelnemer verwacht?

U beslist zelf of u meedoet aan het onderzoek. Deelname is vrijwillig. Als u mee wilt doen aan dit onderzoek, vragen we u eenmalig een vragenlijst in te vullen. Het invullen van deze eenmalige vragenlijst kost ongeveer 25 minuten.

Wat hebt u er aan?                                   

U heeft zelf geen (direct) voordeel van meedoen aan dit onderzoek. Uw deelname kan wel bijdragen aan meer kennis over polyartrose. De nadelen van deelname zijn dat het u tijd kost om deze vragenlijst in te vullen.

Kan ik de resultaten van het onderzoek zien?

Uw ingevulde gegevens worden anoniem en alleen in groepsverband geanalyseerd. Daarom is er geen mogelijkheid om uw individuele resultaten te zien. Aan het eind van de vragenlijst kunt u aangeven dat u op de hoogte wilt worden gehouden van de resultaten van het onderzoek. U ontvangt dan een verslag van de resultaten. Daarnaast zullen de resultaten van het onderzoek na afloop gepubliceerd worden op de website van Artrose Gezond.

Hieronder vindt u de uitgebreide patienteninformatiebrief zoals goed gekeurd door de Medisch Ethische Toetsings Commissie van het Erasmus MC.

Informatie voor deelname aan onderzoek

Polyartrose: wat zijn de grootste belemmeringen voor mensen met polyartrose?

  1. Inleiding

Geachte heer of mevrouw,

In deze informatiebrief vragen wij u of u wilt meedoen aan (medisch-) wetenschappelijk onderzoek. Meedoen is vrijwillig. U ziet deze informatiebrief omdat u op een link geklikt heeft voor het invullen van een vragenlijst over polyartrose.

U leest in deze brief waar het onderzoek over gaat.

Ook leest u wat het voor u betekent als u aan het onderzoek deelneemt.

Lees deze informatie door als u interesse hebt om mee te doen. U kunt eventueel vragen stellen via artrosegezond@erasmusmc.nl. Als u mee wilt doen aan dis onderzoek, kunt u dat op de volgende pagina aangeven.

Algemene informatie

Het onderzoek is opgezet door Erasmus MC, afdeling Huisartsgeneeskunde. Het onderzoek wordt uitgevoerd door onderzoekers van dezelfde afdeling.

De Niet WMO Toetsingscommissie Erasmus MC heeft beoordeeld dat dit onderzoek niet onder de reikwijdte van de Wet medisch-wetenschappelijk onderzoek met mensen (WMO) valt en heeft het onderzoek inhoudelijk beoordeeld.

  • Wat is het doel van het onderzoek?

We willen met dit onderzoek in kaart brengen hoe de populatie van mensen met polyartrose er uit ziet, wat het effect op kwaliteit van leven is en wat de meest voorkomende problemen zijn voor mensen met polyartrose.

  • Hoe verloopt het onderzoek en wat betekent dat voor u?

Dit onderzoek bestaat uit een eenmalige vragenlijst. De vragenlijst bestaat uit 42 vragen. Het kost u ongeveer 25 minuten om de vragenlijst in te vullen. De vragenlijst bevat vragen over u en uw klachten door artrose, uw thuissituatie en uw kwaliteit van leven. Ook is er ruimte om uw verhaal kwijt te kunnen over uw belemmeringen door uw artrose. Aan het eind van de vragenlijst kunt u er voor kiezen om op de hoogte te worden gehouden en om aan te geven of we u nog eens mogen benaderen voor eventueel vervolg onderzoek. Meedoen is geheel vrijwillig, u kunt altijd stoppen.

Wanneer u deelneemt aan het onderzoek dan betekent dit dat wij uw gegevens verzamelen en gebruiken. Welke gegevens dat zijn en hoe wij deze gegevens verzamelen, gebruiken en beschermen leest u in paragraaf 7.

  • Wat zijn de voordelen en de nadelen als u meedoet aan het onderzoek?

U heeft zelf geen (direct) voordeel van meedoen aan dit onderzoek. Uw deelname kan wel bijdragen aan meer kennis over polyartrose. De nadelen van deelname zijn dat het u tijd kost om deze vragenlijst in te vullen.

  • Als u niet mee wilt doen of wilt stoppen met het onderzoek

Deelname aan het onderzoek is geheel vrijwillig. Alleen indien u wilt meedoen, gaat u verder naar de volgende pagina. U kunt altijd stoppen met het onderzoek. U kunt de pagina wegklikken. U hoeft niet te zeggen waarom u stopt. De gegevens die tot dat moment zijn verzameld, worden wel gebruikt voor het onderzoek.

  • Welke gegevens verzamelen wij?

We vragen naar uw leeftijd, geslacht, lengte, gewicht, thuissituatie, opleidingsniveau, in welk land u en uw ouders geboren zijn. Deze gegevens kunnen van invloed zijn op het krijgen van artrose of de behandeling van artrose.

Verder vragen we naar uw dagelijkse bezigheden, en algemene gezondheid en specifiek naar uw artrose klachten om een beeld te krijgen van de klachten en belemmeringen van mensen met polyartrose. Uiteindelijk willen we graag horen tegen welke problemen u aan loopt en waar u van vindt dat er in de toekomst onderzoek naar gedaan moet worden.

  • Wat doen we met uw gegevens?

Waarom verzamelen, gebruiken en bewaren we uw gegevens?

We verzamelen, gebruiken en bewaren uw gegevens, om de vragen van dit onderzoek te kunnen beantwoorden. Wij willen de resultaten van het onderzoek publiceren.  

Hoe beschermen wij uw privacy?

Om uw privacy te beschermen geven wij uw gegevens een code. Op al uw gegevens, zetten we alleen deze code.

De gegevens die direct naar u verwijzen worden dan niet meer gebruikt. De sleutel van de code bewaren we op een beveiligde plek in het Erasmus MC. Alleen de onderzoeker en leden van het onderzoeksteam weten welke code u heeft. Als we uw gegevens verwerken of delen, gebruiken we steeds alleen die code. In rapporten en publicaties over het onderzoek kan niemand terughalen dat het over u ging.

Hoe lang bewaren we uw gegevens?

We bewaren uw onderzoeksgegevens 15 jaar in het Erasmus MC

Mogen we uw gegevens gebruiken voor ander onderzoek?

Uw gegevens kunnen na afloop van dit onderzoek ook nog van belang zijn voor ander wetenschappelijk onderzoek op het gebied van polyartrose. Daarvoor zullen uw gegevens 15 jaar na afloop van het onderzoek worden bewaard in het Erasmus MC. Op de volgende pagina kunt u aangeven of u dit goed vindt. Geeft u geen toestemming? Dan kunt u nog steeds meedoen met dit onderzoek.

Kunt u uw toestemming voor het gebruik van uw gegevens weer intrekken?

U kunt uw toestemming voor het gebruik van uw gegevens op ieder moment intrekken. Dit geldt voor het gebruik in dit onderzoek en voor het gebruik in ander onderzoek. Als u uw toestemming intrekt, dan mogen de onderzoekers de al verzamelde gegevens nog wel gebruiken.  

Mogen wij u na dit onderzoek opnieuw benaderen voor een vervolgonderzoek?

Wanneer dit onderzoek is afgelopen, doen we misschien een vervolgonderzoek. We willen u dan graag benaderen met de vraag of u weer deel wilt nemen. Op het toestemmingsformulier kunt u aangeven of u ons toestemming geeft u opnieuw te benaderen.

Wilt u meer weten over uw privacy?

Wilt u meer weten over uw rechten bij de verwerking van persoonsgegevens? Kijk dan op

https://www.autoriteitpersoonsgegevens.nl/nl/over-privacy/persoonsgegevens.

Als u vragen of klachten heeft over uw privacy, raden we u aan om deze eerst te bespreken met het onderzoeksteam. U kunt ook naar de Functionaris Gegevensbescherming van het Erasmus MC gaan. Of u dient een klacht in bij de Autoriteit Persoonsgegevens.

Waar vindt u meer informatie over het onderzoek?

Op de volgende website(s) vindt u meer informatie over het onderzoek: [adres(sen) websites].

  • Heeft u vragen?

Bij vragen over dit onderzoek kunt u contact opnemen met het onderzoeksteam via artrosegezond@erasmusmc.nl of telefonisch met dr. D. Schiphof: 010-7043623


Met vriendelijke groet,

Het onderzoeksteam

Mevr. Odette Koolen

Mevr. Dieuwke Schiphof

Contactgegevens

Hoofdonderzoeker: Dr. D. Schiphof

Telefoonnummer: 0107043623

Email: d.schiphof@erasmusmc.nl

Klachten:

Digitaal klachtenformulier via www.erasmusmc.nl/nl-nl/patientenzorg/klachtenopvang-enklachtenbemiddeling  

Functionaris voor de Gegevensbescherming van de instelling:

De Functionaris voor de Gegevensbescherming van het Erasmus MC is bereikbaar via het secretariaat van de afdeling Juridische Zaken. E-mail: functionaris.gegevensbescherming@erasmusmc.nl Tel: 010-703 4986

Voor meer informatie over uw rechten:

Voor meer informatie of bij vragen over uw rechten kunt u contact opnemen met de functionaris voor de Gegevensbescherming of met de Autoriteit Persoonsgegevens.

Onderzoek naar oefentherapie bij vroege knieartrose

U kunt niet meer meedoen aan dit onderzoek. Binnenkort kunt u de resultaten van dit onderzoek op de site van Artrose Gezond lezen.

Waarom doen we dit onderzoek?

Knieartrose is een veelvoorkomende en chronische aandoening van het kniegewricht. Hierbij kan pijn, stijfheid en verminderde beweging van het gewricht ontstaan. De behandeling bestaat uit voorlichting en adviezen over wat je zelf aan knieartrose kunt doen. Zoals pijnstilling innemen, een loophulpmiddel gebruiken of afvallen (als er sprake is van overgewicht).

Als je ernstige knieartrose hebt, dan kan oefentherapie je helpen. Dit is bewezen door onderzoek. Nu willen we onderzoeken of hetzelfde geldt voor beginnende knieartrose. We denken namelijk dat dit kan helpen om de verergering van knieartrose en ontwikkeling van chronische pijn en bewegingsbeperking tegen te gaan.

Maar, voordat we een groot onderzoek hiernaar gaan opzetten, moeten we eerst weten of zo’n groot onderzoek wel haalbaar is. Daarom willen we met dit onderzoek kijken of we mensen met beginnende knieartrose kunnen vinden en wat de beste metingen zijn om te doen.

Wie kunnen meedoen aan dit onderzoek?

Voor dit onderzoek zijn we op zoek naar deelnemers die 45 jaar of ouder zijn, niet langer dan een jaar knieklachten hebben én nog geen oefentherapie hebben gehad hiervoor.

De ene helft van de groep deelnemers krijgt een folder met informatie en adviezen over artrose, en de andere helft krijgt dezelfde folder en oefentherapie. Voor de deelnemers duurt het onderzoek 12 weken. De deelnemers moeten in deze 12 weken drie digitale vragenlijsten invullen.  

Waarom meedoen aan dit onderzoek?

Als je meedoet aan dit onderzoek, dan krijg je sowieso adviezen over artrose en wat je zelf aan artrose kunt doen. Als je in de groep zit met ook oefentherapie, dat verwachten we dat de knieklachten zullen verminderen, maar zeker is dit niet. 

Weten en begrijpen wat artrose voor u betekent, en wat u kunt doen?

U kunt niet meer mee doen met dit onderzoek. Vanaf het punt dat mensen hun diagnose artrose hebben, krijgen zij veel informatie op zich af. Bekend is dat informatie niet altijd goed aansluit bij wat iemand nodig heeft, of soms verwarrend kan zijn. Het is daarom belangrijk dat er een eenduidige en specifieke manier komt van informatievoorziening rondom artrose en bewegen met artrose. Dit is het doel waar Platform Artrose Gezond en PROZA zich op richten. 

Heeft u artrose aan heup en/of knie? Dan kan ook u hier een bijdrage aan leveren. Dat doet u door in een eenmalig interview uw ervaringen te delen.

Wij hopen dat u deel wilt nemen aan dit onderzoek. Voor verdere informatie en aanmelding kunt u contact opnemen met Dieuwke Schiphof via artrosegezond@erasmusmc.nl. Of via: artrose.hogeschoolrotterdam@gmail.com.

Zie voor informatie ook: www.hr.nl/PROZA

Liever geen interview, maar een vragenlijst invullen?

Informatie en advies over artrose zijn belangrijk om te weten wat u heeft en wat u kunt doen, en vormen een belangrijk onderdeel van de behandeling bij artrose. In interviews gaven mensen met artrose eerder aan dat ze verbeterpunten zien bij het krijgen van informatie en advies. Daarom is het ErasmusMC in samenwerking met Hogeschool Rotterdam en Hogeschool Leiden een onderzoek gestart. Met dit onderzoek willen we helder in kaart brengen welke behoeftes mensen met artrose hebben ten aanzien van informatie en advies, wat daar voor nodig is, en hoe het platform Artrose Gezond daarbij kan aansluiten.

We nodigen u hierbij uit om een vragenlijst in te vullen. Invullen duurt 10 minuten. Wilt u ons helpen om uw zorg te verbeteren? Klik dan op de link:  Platform Artrose Gezond (hr.nl)

Een nieuwe behandeling via de bloedvaten voor knie artrose

In de NEO studie wordt de effectiviteit van een nieuwe behandeling voor knieartrose onderzocht. Deze behandeling richt zich op hele kleine bloedvaatjes die het lichaam heeft aangemaakt in de knie als reactie op langdurige ontsteking door artrose. Het dichtmaken van deze vaatjes met een cathether via de lies (ook wel embolisatie genoemd) brengt mogelijk pijnverlichting voor mensen met knieartrose. De behandeling is gericht op patiënten die nog niet toe zijn aan een knieprothese, maar wel forse pijnklachten hebben ondanks conservatievere behandelingen (fysiotherapie, pijnstilling door medicijnen, een injectie in de knie).

Waarom doen we dit project?
Embolisatie is een veelbelovende behandeling maar is nog niet onomstreden bewezen effectief.  Dat willen we door middel van dit onderzoek uitzoeken.

Welke vraag willen we met dit onderzoek beantwoorden?
Hoe goed werkt embolisatie om de pijnklachten veroorzaakt door knieartrose te verminderen?

Deelnemers
Deelname aan dit onderzoek wordt geregeld via de orthopedisch chirurg. Als uw orthopedisch chirurg meedoet aan dit onderzoek kunt u vragen of u in aanmerking zou komen voor deelname.

Deelnemers aan het onderzoek ondergaan ofwel de nieuwe behandeling met embolisatie ofwel een placebo behandeling. Dit wordt door loting bepaald. Hierna worden de deelnemers gevraagd om 4 keer in een jaar tijd op controle te komen. Hierbij worden vragenlijsten ingevuld, pijndrempel meting uitgevoerd en MRI onderzoek gedaan.

Wat hebt u er aan?
Wanneer patiënten in de behandelgroep worden geloot kan de pijn in de knie verminderd worden. Er wordt driemaal een MRI van de knie gemaakt om de artrose in de knie nauwkeurig in kaart te brengen.

Vroege processen van artrose begrijpen om nieuwe medicijnen te ontwikkelen

In artrose breekt het kraakbeen af. Omdat het kraakbeen niet kan aangroeien wordt de ziekte steeds erger. We weten dat net voordat het kraakbeen afbreekt, de cellen in het kraakbeen zich anders gaan gedragen. In dit project gaan wetenschappers van het Erasmus MC en het bedrijf Galapagos onderzoeken wat er precies verandert in de cellen door te kijken naar de genen die tot expressie gebracht worden in de cellen. Ook gaan we onderzoeken wat er voor zorgt dat de cellen veranderen. Met deze informatie gaan we modellen maken om in het laboratorium te onderzoeken we hoe we de verandering in de kraakbeencellen kunnen afremmen en zo de afbraak van kraakbeen voorkomen. Met deze kennis willen we nieuwe medicijnen ontwikkelen om artrose te behandelen.

Waarom doen we dit project?
Omdat we onvoldoende weten over veranderingen in het kraakbeen in het begin stadium van artrose. We denken dat meer kennis over die vroege veranderingen zal helpen om een medicijn te vinden om de ziekte in vroege fase te stoppen. Bovendien willen we betere laboratorium modellen maken waarmee het ontdekken van mogelijke nieuwe medicijnen sneller en gerichter gedaan kan worden.

Welke vraag willen we met dit onderzoek beantwoorden?
1. Wat zijn de eerste veranderingen in kraakbeencellen die diep in het kraakbeen zitten (vlak bij het bot)?

2. Wat is de relatie tussen deze veranderingen in kraakbeencellen en ontsteking in het gewricht?

3. Kunnen we een laboratoriummodel maken om deze veranderingen na te bootsen, dat we kunnen gebruiken om nieuwe medicijnen te vinden?

Deelnemers
Dit is een laboratorium studie. Wij zullen gebruik maken van kraakbeen dat beschikbaar komt als patiënten een knieprothese krijgen

Behandeling van artrose van de duim met handtherapie

Patiënten met duimbasisartrose worden vaak in eerste instantie behandeld met een spalk en/of oefentherapie. Het is echter onduidelijk welke therapievorm het beste werkt. Om dit te onderzoeken zullen patiënten door loting worden toegewezen aan één van beide behandelingen. We zullen de deelnemers aan dit onderzoek volgen over de tijd, tot een jaar na de start van de behandeling. Totaal zullen er meer dan 500 patiënten met duimbasisartrose deelnemen aan dit onderzoek.

Waarom doen we dit project?
Hoewel zowel effectiviteit van oefentherapie en spalktherapie bij patiënten met duimartrose aangetoond is, weten we niet of de combinatie van beide effectiever is dan alleen spalktherapie

Welke vraag willen we met dit onderzoek beantwoorden?
Het doel van dit onderzoek is om te bepalen of er betere uitkomsten zijn bij patiënten met duimartrose die, naast dat ze een spalk gebruiken, ook oefentherapie volgen in vergelijking met patiënten die alleen een spalk gebruiken. Daarnaast willen we weten hoe vaak een operatie uiteindelijk nog nodig zal zijn na handtherapie. Het zou beter zijn als patiënten met deze aandoening minder vaak geopereerd hoeven te worden, omdat operaties niet altijd leiden tot goede uitkomsten en het herstel erg lang duurt. Zo kunnen de meeste patiënten ongeveer 15 weken niet werken na een operatie. 

Deelnemers
Deelname is mogelijk als u duimartrose heeft en wanneer één van de deelnemende handchirurgen u verwijst. Uw huisarts kan u naar de handchirurg verwijzen. Wilt u hier meer over weten, neem dan contact op via contact@thetastudy.info.

Als u meedoet, duurt dat totaal ongeveer 12 weken voor u. Deelnemers aan dit onderzoek ontvangen alleen spalktherapie of een combinatie van spalktherapie en oefentherapie. De spalktherapie bestaat uit twee bezoeken; een bezoek voor het aanmeten van een handgemaakte spalk en draaginstructies, en een bezoek voor controle van de spalk. Bij de combinatie spalktherapie en oefentherapie wordt er ook een spalk aangemeten. Daarnaast wordt er oefentherapie opgestart, bestaande uit wekelijkse fysiotherapie sessies van 25-30 minuten en oefeningen voor thuis. In de fysiotherapie sessies wordt informatie gegeven, er wordt functioneel met de duim geoefend en er worden huiswerkoefeningen meegegeven, die een aantal keer per dag thuis uitgevoerd moeten worden gedurende ±5 minuten. De oefeningen bestaan uit coördinatie-, soepelheid- en krachtoefeningen.

Wat hebt u er aan?
Ondanks aanwijzingen in wetenschappelijk onderzoek weten we namelijk niet zeker of de combinatie van spalktherapie en oefentherapie daadwerkelijk effectiever is dan alleen spalktherapie. Vanuit de literatuur is van beide behandeling verbetering in de klachten te verwachten.